BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narratuva.

ascolta il Podcast

Premessa

Recensire il libro Medicina Narrativa: Onorare le Storie dei Pazienti di Rita Charon non è semplice, a causa della particolare struttura narrativa tipica dell’autrice, in cui le storie di cura e i concetti teoretici si intrecciano in modo indissolubile.  Si tratta di un  intreccio talmente ben congegnato che il lettore, talvolta, fatica a distinguere da dove parli l’idea o il racconto. Lungi dall’essere un limite, questo stile arricchisce il lettore, offrendo una prospettiva profonda sulla medicina narrativa. Per motivi di chiarezza espositiva, in questa recensione ci si limiterà a presentare il contenuto del testo a coloro che non lo avessero ancora letto. Il libro, tradotto in italiano e pubblicato da Raffaello Cortina nel 2019, rappresenta un punto di svolta nella comprensione e applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica. Charon, internista e professoressa alla Columbia University, è considerata la fondatrice di questo approccio che combina la competenza narrativa con l’arte medica, offrendo una prospettiva umanistica sulla cura del paziente.

Prima di presentare sommariamente il testo,  tuttavia, può essere utile spendere due parole sulla medicina narrativa di Rita Charon.

La medicina narrativa di Rita Charon

La motivazione etica

Rita Charon, a fronte degli straordinari progressi della medicina, sottolinea il rischio di perdere di vista un aspetto fondamentale della cura: la capacità di comprendere profondamente le sofferenze del paziente. Se da un lato la tecnologia medica offre strumenti sempre più sofisticati, dall’altro rischia di oscurare l’importanza dell’empatia, dell’ascolto attivo e dell’accompagnamento umano. Un paziente, anche se sottoposto alle migliori cure, potrebbe sentirsi solo e abbandonato di fronte alla malattia, privo di quella comprensione che lo aiuterebbe ad affrontare il terrore della morte.

Medicina e letteratura

Si ritiene che la continua messa a rapporto tra medicina e letteratura, rappresenti la più importante intuizione di Rita Charon e ne individui le peculiarità.

La letteratura intesa, sia come complesso teoretico, sia come analisi critica e pratica letteraria rappresenta il motore della medicina narrativa. Ogni aspetto della pratica clinica che ha a che fare con un malato: dal primo colloquio, alla singola valutazione di una lastra del torace è assimilabile agli aspetti che compongono un’opera letteraria.

In questo senso non appare esserci una differenza qualitativa  tra letteratura e  medicina narrativa . Quest’ultima in quanto “letteratura” soggiace alle stesse regole genetiche, costruttive e interpretative.

Non può nemmeno servire molto affermare che con la medicina si abbia a che fare con persone viventi e con la letteratura no, poiché in medicina narrativa  e  in letteratura i testi sono vivi come i pazienti ai quali si riferiscono, oppure sono morti, non essendo interpretabili in un altro modo,  come morto  può essere  un singolo reperto di laboratorio.

Nel caso di  Rita Charon, quindi, non si tratta, solo  di  una contaminazione tra letteratura e medicina,  nella quale si ha medicina narrativa, quando un testo parla di medici, ammalati e malattie. Per certi versi,  se l’essenza della nostra vita è narrativa, se è attraverso le narrazioni che  sperimentiamo e raccontiamo ciò che ci succede e se è la letteratura la modalità più appropriata nel gestire tali narrazioni, anche la medicina  dovrà farsi letteratura per accedere ai significati di un testo.

Struttura e Contenuti del Testo

Il libro si distingue per la capacità di unire una rigorosa riflessione teorica con una pratica applicativa concreta. Charon suddivide il suo lavoro in diverse sezioni, ciascuna delle quali esplora un aspetto chiave della medicina narrativa: dalla definizione e origine del concetto alla sua implementazione nei contesti clinici, fino agli effetti trasformativi che questo approccio può avere sia sul paziente sia sul medico.

Uno degli aspetti più innovativi del libro è la centralità attribuita alla “potenza della narrazione” come strumento diagnostico e terapeutico. Charon dimostra come la raccolta e l’ascolto attivo delle storie dei pazienti non siano semplici complementi alla pratica medica, ma elementi essenziali per una comprensione più profonda della malattia e della persona che ne è affetta. La narrazione, infatti, può illuminare aspetti della vita del paziente che altrimenti rimarrebbero nascosti, facilitando una diagnosi più accurata e un trattamento più mirato.

La Competenza Narrativa

La medicina narrativa rappresenta, in primo luogo, la risposta alla necessità di saper ascoltare  e  di conoscere come trattare le storie dei pazienti. Infatti, Rita Charon  quando utilizza per prima  il termine   medicina narrativa si riferisce  proprio alla

pratica  clinica fortificata dalla competenza narrativa e cioè la capacità di riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere mossi dalle storie della malattie.

La medicina narrativa, quindi, è la pratica  chi conosce cosa fare con le storie.

La competenza narrativa permette di ascoltare, in modo esperto e attento, le straordinarie e complicate storie dette con parole, gesti,  silenzi, evidenziate da  immagini  radiografiche, da risultati di test, scolpite dalle  modifiche del corpo e di  collegare coerentemente tutto ciò in qualcosa che abbia un senso, seppure provvisorio, per agire efficacemente.

La competenza narrativa, quindi, persegue un fine pratico e non si discosta, ma si integra nella pratica clinica; tuttavia come riuscire ad acquisire una tale competenza? Come essere in grado di seguire  il filo narrativo del paziente, identificarne le metafore o le immagini usate nel racconto, tollerare le ambiguità e le incertezze, dare corpo al non detto?

[1] Charon R.,  What to do with stories, The science of narrative medicine,  Canadian Familiy Phisician vol 53  august 2007 p. 1265.

Gli Aspetti Narrativi della Medicina

Rita Charon ci insegna a utilizzare gli strumenti della letteratura per comprendere le storie dei pazienti. Attraverso la sua esperienza e il suo legame con gli studi letterari, Charon introduce cinque aspetti narrativi della medicina che rappresentano diverse dimensioni della narrativa: temporalità, singolarità, causalità/contingenza, intersoggettività ed eticità. Ogni aspetto offre una lente attraverso cui esaminare il rapporto medico-paziente e l’intera pratica clinica, contribuendo a colmare la distanza tra medici e pazienti e a migliorare la comprensione della malattia.

Temporalità

La narrazione si sviluppa nel tempo e la temporalità è fondamentale per comprendere la vita e la malattia del paziente. Charon sottolinea come la temporalità non sia solo cronologica, ma includa la percezione soggettiva del tempo da parte del paziente, influenzata dalla memoria del passato e dall’anticipazione del futuro. Il concetto, ispirato da Paul Ricoeur, è essenziale per comprendere come i pazienti vivono la loro condizione e per affrontare il tempo dell’attesa e della sofferenza.

Singolarità

A differenza della conoscenza scientifica, che tende a generalizzare, la conoscenza narrativa cattura l’unicità di ogni storia. Ogni paziente è un individuo con una storia irripetibile. Charon enfatizza l’importanza di riconoscere e valorizzare questa singolarità, evitando di ridurre il paziente a un semplice caso clinico. È attraverso la narrazione che i pazienti possono recuperare la loro soggettività e rivendicare la loro identità unica.

Causalità/Contingenza

La narrazione non è solo una sequenza di eventi, ma stabilisce una relazione causale tra di essi. Charon introduce il concetto di “emplotment” (trama), attraverso cui gli eventi della vita del paziente vengono intrecciati per dare senso a ciò che accade. Il aspetto risponde al bisogno umano di trovare significato nelle proprie esperienze, un elemento fondamentale nel percorso di cura.

Intersoggettività

La medicina narrativa riconosce l’importanza della relazione intersoggettiva tra medico e paziente, paragonabile a quella tra lettore e autore. Ascoltare le storie dei pazienti non è solo un atto tecnico, ma un impegno etico che richiede attenzione e partecipazione empatica.

Eticità

La narrazione non è mai neutrale, ma comporta sempre una dimensione etica. Charon evidenzia come l’atto di ascoltare e comprendere la storia di un paziente crei un legame morale tra medico e paziente. Il legame implica una responsabilità verso chi si racconta, rendendo la pratica della medicina narrativa un atto profondamente etico.

Il medico, infatti, ha il privilegio di ascoltare le storie del paziente, di conoscere il suo linguaggio privato: un giardino segreto rivelato a pochissimi, forse a lui solo. Una tale relazione conduce ad un profondo legame tra chi racconta e chi ha il privilegio di ascoltare.

Gli aspetti narrativi, intrecciati con le storie di cura e i riferimenti letterari, mostrano come la letteratura possa guidare la pratica clinica, migliorando la capacità dei medici di ascoltare e comprendere con maggiore profondità le storie dei loro pazienti.

I Tre Movimenti: Attenzione, Rappresentazione e Connessione/Affiliazione

Il cuore dell’approccio proposto da Charon si basa su tre movimenti fondamentali: attenzione, rappresentazione e connessione/affiliazione. L’attenzione implica un ascolto profondo e privo di giudizio, in cui il medico si apre completamente alla narrazione del paziente. La rappresentazione si riferisce alla capacità del medico di elaborare e riformulare per iscritto la storia del paziente, rendendola parte integrante del processo diagnostico e terapeutico. Infine, la connessione o affiliazione rappresenta il momento in cui medico e paziente stabiliscono un legame empatico e collaborativo, basato sulla fiducia reciproca e sulla condivisione della narrazione come parte del percorso di cura.

La Cartella Parallela

Tra le modalità peculiari della Medicina Narrativa di Rita Charon descritte nel testo, vi è l’uso della “cartella parallela”. Nel 1993, Rita Charon inventò la “cartella parallela” per dare voce a ciò che vivevano i pazienti e a ciò che si viveva con loro. Da allora, Charon chiede agli studenti di scrivere almeno un brano alla settimana e di prepararsi a leggerlo ad alta voce durante uno degli incontri. L’obiettivo principale è comprendere la sofferenza dei pazienti insieme alla capacità di analizzare il proprio percorso. Il lavoro pratico sul testo è essenziale e favorisce l’efficacia clinica; attraverso il lavoro di scrittura e lettura da parte degli studenti, entra in gioco il concetto fondamentale per Charon di scrittura riflessiva, che svolge un ruolo cruciale nella formazione sanitaria.

La cartella parallela non è né un diario né una lettera, non analizza la vita di una persona, ma è legata a un singolo paziente. Charon utilizza la cartella parallela in un processo pedagogico articolato in diverse fasi: considerare il testo, arrivare a una rappresentazione efficace delle proprie esperienze, leggere ad alta voce, ascoltare per far emergere continuità e singolarità nella scrittura, stimolare le reazioni del gruppo e riconoscere i pregi. Si tratta di un lavoro che permette di comprendere le emozioni in modo più chiaro e ha effetti positivi sulla cura: gli studenti formati all’uso della cartella parallela sono più efficaci nel colloquio clinico, nell’esecuzione delle procedure mediche, nello sviluppo dell’alleanza terapeutica e hanno maggiore fiducia nelle proprie capacità di comunicare cattive notizie e di prendersi cura dei malati gravi o terminali.

Impatto sulla Pratica Medica

L’importanza di questo libro risiede anche nella sua capacità di influenzare concretamente la pratica medica quotidiana. Charon fornisce agli operatori sanitari strumenti pratici per integrare la narrazione nel loro lavoro clinico, suggerendo metodi specifici per raccogliere le storie dei pazienti, interpretarle e utilizzarle per orientare le decisioni terapeutiche. È un approccio capace di trasformare radicalmente il rapporto medico-paziente, orientandolo verso una maggiore empatia e comprensione reciproca, potenziando la cura attraverso i tre movimenti di attenzione, rappresentazione e connessione.

Conclusioni

Medicina Narrativa: Onorare le Storie dei Pazienti è un testo essenziale per chiunque operi nel campo della salute e della cura. La sua forza risiede nella capacità di coniugare teoria e pratica, offrendo una visione integrale della medicina che va oltre il trattamento della malattia per abbracciare la persona nella sua interezza. Rita Charon invita i medici a diventare non solo esperti di scienza medica, ma anche competenti interpreti delle storie dei loro pazienti, riconoscendo la potenza della narrazione come strumento trasformativo. Si tratta, in fondo, di un invito a ripensare il modo in cui la medicina è praticata e vissuta, ponendo le storie dei pazienti al centro della relazione di cura attraverso l’attenzione, la rappresentazione e la connessione come movimenti fondamentali della competenza narrativa. È un invito che tutti i professionisti della salute sono chiamati a cogliere, per rendere la pratica clinica più umana e significativa.

Bibliografia

Charon R. (2006)., Narrative Medicine, honoring the stories of illness, Oxford University Press, trad it. Medicina Narrativa Onorare le Storie dei Pazienti, Raffaello Cortina Editore 2019.

Charon R., (2007), What to do with stories, The science of narrative medicine, in ” Canadian Familiy Phisician” vol 53  p.1265. open access

se vuoi puoi ascoltare la recensione

note biografiche

Rita Charon è professoressa di Medicina Clinica e direttrice del Programma di Medicina Narrativa presso il Columbia University College of Physicians and Surgeons. È un’internista con esperienza in assistenza primaria presso il Presbyterian Hospital e ha conseguito un dottorato in Letteratura Inglese quando ha compreso quanto sia fondamentale il raccontare e l’ascoltare storie nel rapporto tra medici e pazienti.

Presso la Columbia, dirige il programma di Medicina Narrativa della scuola di medicina e insegna letteratura, etica narrativa e storytelling sia nel centro medico che presso il Dipartimento di Inglese. La sua ricerca letteraria si concentra sui romanzi e racconti di Henry James. I suoi progetti di ricerca studiano l’efficacia della formazione dei professionisti della salute nella competenza narrativa e lo sviluppo di pratiche cliniche narrative per migliorare la capacità di riconoscimento clinico nella pratica medica.

Attualmente è investigatrice principale di un progetto del National Institutes of Health volto a migliorare l’insegnamento delle scienze sociali e comportamentali nelle scuole di medicina.

Il suo lavoro in medicina narrativa è stato riconosciuto da diverse istituzioni, tra cui l’Association of American Medical Colleges e l’American College of Physicians. Ha ricevuto importanti premi, come la Rockefeller Foundation Bellagio Residence e la John Simon Guggenheim Fellowship.

Ha pubblicato e tenuto conferenze in tutto il mondo su come la formazione narrativa possa sviluppare empatia e riflessione nei professionisti e negli studenti del settore sanitario. È autrice del libro “Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness” e co-curatrice di altre opere fondamentali  nel campo della medicina narrativa.