Presidente lei è un medico cardiologo ospedaliero, ci piacerebbe ci raccontasse del suo primo incontro con la Medicina Narrativa

Certamente, mi fa piacere condividere il mio primo incontro con la Medicina Narrativa! Già negli anni ‘80, durante il corso di laurea, mi ero appassionato, seguendo i corsi del Professor Sandro Spinsanti presso la Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, alle tematiche di antropologia medica e alla relazione terapeutica. Non si chiamava Medicina Narrativa allora, ma questa formazione è stata di sicuro fondamentale per il mio modo di approcciare la professione medica.

Nei primi anni della professione gli aspetti più direttamente legati alla pratica clinica e alla cardiologia mi hanno assorbito completamente, e in tutto questo tempo i pazienti sono stati i miei maestri, aiutandomi, oserei dire costringendomi, giorno dopo giorno, a sviluppare un’attenzione alla persona e alla relazione.

È stato nel 2015 che i vecchi interrogativi sono tornati prepotentemente nelle mie riflessioni e ho cominciato a interessarmi a quello che nel frattempo aveva preso il nome, grazie all’intuizione della Professoressa Charon, di Medicina Narrativa. La mia formazione in questo ambito è iniziata presso ISTUD, un centro studi sulle tematiche relative al mondo della salute con sede a Milano, frequentando un Master in Medicina Narrativa Applicata. Poi la mia formazione è continuata soprattutto nell’ambito della SIMeN.

Quali sono i cambiamenti che la pratica della Medicina Narrativa ha portato nella sua vita?

La pratica della Medicina Narrativa ha portato cambiamenti profondi nella mia vita, sia professionale che personale.

Professionalmente, ha completamente trasformato il mio approccio ai pazienti. Aver rimesso al centro la persona mi ha dato nuove motivazioni per la mia professione. Prima tendevo a concentrarmi principalmente sugli aspetti tecnici della cardiologia, sui parametri, sulle procedure e sui farmaci. Ora, pur mantenendo il rigore scientifico, vedo il paziente come una persona con una storia unica, non solo come un insieme di sintomi o una patologia da trattare.

Negli anni ho cercato prima di tutto di sviluppare una “postura narrativa” da assumere in ogni circostanza della relazione di cura. Questa postura mi permette di cogliere aspetti che prima mi sfuggivano. Questo approccio l’ho applicato in modo strutturato soprattutto con i pazienti affetti da scompenso cardiaco e con quelli a rischio di morte cardiaca improvvisa, situazioni in cui la dimensione esistenziale della malattia è particolarmente rilevante.

A livello personale, la Medicina Narrativa mi ha insegnato ad ascoltare in modo diverso, non solo i pazienti ma anche i colleghi, i familiari, le persone che mi circondano. Ho imparato a cogliere i significati nascosti nei racconti, a prestare attenzione ai non detti, alle metafore utilizzate che spesso rivelano più delle parole esplicite.

Un altro cambiamento importante è stato nel mio rapporto con il tempo. Dedicare più tempo e una attenzione maggiore all’ascolto mi ha fatto percepire meno la pressione e lo stress tipici del nostro lavoro ospedaliero.

Infine, la Medicina Narrativa mi ha protetto dal burnout, quel senso di esaurimento emotivo che colpisce molti professionisti della salute. Ho scoperto che, per citare Anatole Broyard, “rinunciare a un po’ dell’autorevolezza del medico in cambio di più umanità non è un cattivo affare”, perché imparando a entrare maggiormente in relazione con i propri pazienti, il medico può imparare ad amare meglio il proprio lavoro.

Nella sua esperienza di medico e formatore, come unisce scienza e narrazione per innovare il dialogo medico-paziente?

La Medicina Narrativa non va confusa con un approccio alternativo alla medicina basata sulle prove d’efficacia. Come specificato nelle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015, la Medicina Narrativa è “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa” che integra, non sostituisce, l’approccio scientifico.

L’ascolto narrativo si integra con il colloquio clinico e la diagnostica per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura, come raccomandato anche nel Piano nazionale cronicità del Ministero della Salute del 2016.

Nel mio lavoro quotidiano, utilizzo sia gli strumenti diagnostici e terapeutici della cardiologia moderna, sia l’ascolto narrativo per comprendere come la malattia viene vissuta dal paziente. Per esempio, ho utilizzato la piattaforma Digital Narrative Medicine (DNM) per raccogliere le narrazioni dei pazienti con scompenso cardiaco o a rischio di morte improvvisa cardiaca e portatori di defibrillatore impiantabile, situazioni in cui la dimensione esistenziale della malattia è particolarmente rilevante. Potrebbe sembrare paradossale che strumenti digitali avvicinino invece di allontanare curati, caregiver e curanti ma di fatto strumenti digitali testati e validati per l’interazione narrativa, e utilizzati sempre come sussidio all’interazione in presenza, permettono uno spazio di espressività più profonda e riflessiva, garantendo un setting diverso da quello dei nostri ambulatori e dei nostri reparti ospedalieri, che a volte risultano caotici, ansiogeni per i pazienti e caratterizzati sempre di più purtroppo dalla necessità di accorciare il tempo di relazione.

I benefici della Medicina Narrativa possono riverberare sui protagonisti della cura: sanitari, pazienti, caregiver. Da curante quale prescrizione narrativa redigerebbe a chi è scettico per farne avvertire il valore?

A chi è scettico riguardo alla Medicina Narrativa, “prescriverei” di ascoltare davvero un paziente, andando oltre la raccolta dei dati biomedici. Non si tratta di chiacchiere o buonismo, ma di una metodologia specifica che permette di conoscere il vissuto soggettivo di malattia (illness) e non solo i dati oggettivi (disease).

Siamo nell’epoca della medicina di precisione, delle omiche, molto importanti per trattare meglio le malattie. La medicina narrativa deve essere considerata alla stregua delle omiche, perché ci permette di essere “precisi” nel trattare quella specifica persona che vive la sua malattia a modo suo.

Mi viene in mente Tiziano Terzani che, in “Un altro giro di giostra”, scrive che i medici trattavano il suo cancro, che poteva essere uguale in tanti pazienti, ma non il “suo” cancro. Trattavano la sua malattia in senso biomedico, ma non tenevano in alcun conto il suo vissuto di malattia.

Negli ultimi anni la SIMeN ha lavorato con impegno per far conoscere la Medicina Narrativa e formare dei facilitatori, cercando di costruire una comunità narrativa rappresentativa. Come vede il futuro della medicina narrativa in Italia?

Negli ultimi anni la SIMeN ha proposto diverse iniziative di formazione.

Sono stati realizzate cinque edizioni del Corso per facilitatori di laboratori di Medicina Narrativa di livello base, con circa centocinquanta partecipanti e cinque edizioni del Corsi di livello avanzato, l’ultimo proprio negli ultimi mesi, con circa cento partecipanti. A brevissimo partirà la sesta edizione del Corso di livello base.

Molti dei partecipanti ai corsi si sono poi iscritti nell’Albo nazionale SIMeN dei Facilitatori dei laboratori di Medicina Narrativa, consultabile sul sito. A partire dalla riflessione nell’ambito della comunità dei Facilitatori è stato anche proposto un interessante documento, il Manifesto del Facilitatore di laboratori di Medicina Narrativa, allo scopo di aiutare a creare un’identità condivisa per i facilitatori in MN, fornire una visione dei principi guida e delle competenze fondamentali che un facilitatore deve possedere, supportare la formazione e l’aggiornamento dei facilitatori e diffondere la conoscenza della MN e della figura del facilitatore.

Un’altra esperienza molto apprezzata è stata quella dei Dialoghi di R-Esistere, una serie di webinar proposti nell’ambito nel progetto “R-Esistere: respiro, ricordo, racconto”, che era partito come raccolta di storie di malattia e di esperienze di cura nel periodo della pandemia da Sars-Cov2.

Pensando al futuro, il Consiglio Direttivo della SIMeN attualmente in carica ha approvato un documento programmatico per i prossimi tre anni. I pilastri principali del nostro impegno saranno la formazione, la ricerca e la divulgazione, con lo scopo ultimo di essere davvero incisivi nella pratica clinica quotidiana di ogni operatore sanitario.

La formazione degli operatori sanitari, e di quanti si stanno formando per diventarvi, è veramente quello che farà crescere la medicina narrativa. Per questo nei prossimi anni ci vogliamo impegnare ancora moltissimo a promuovere la formazione sia con percorsi dedicati a quanti già operano in sanità, sia con corsi in ambito accademico.

Per la ricerca, SIMeN ha istituito al suo interno un centro studi che sarà di supporto a progetti di sperimentazione e di documentazione. La SIMeN vanta già collaborazioni istituzionali di grande rilievo, come quella con l’Istituto Superiore di Sanità, e altre collaborazioni saranno implementate per cercare di incidere sempre di più sulle politiche sanitarie.

Lo scopo ultimo è far sì che la medicina narrativa diventi il modus operandi di un numero sempre crescente di operatori sanitari e creare una consapevolezza sempre maggiore che porti i pazienti e tutti quanti partecipano al processo di cura ad avere sempre più la “pretesa di una cura maggiormente partecipata”.

Quali sono i punti di forza della Medicina Narrativa e quali gli ambiti su cui lavorare?

La Medicina Narrativa ha diversi punti di forza: integra l’Evidence-Based Medicine con l’ascolto del vissuto del paziente; migliora la relazione terapeutica; favorisce l’aderenza ai trattamenti; previene il burnout degli operatori sanitari; promuove un approccio centrato sulla persona.

Gli ambiti su cui ancora lavorare sono molti. Una recente indagine svolta nella community di MioDottore tra pazienti e medici in Italia rivela che nel nostro paese la quasi totalità dei pazienti (97%) e circa la metà dei medici (57%) ancora non sa cosa sia la Medicina Narrativa. C’è quindi molto da fare per diffondere la conoscenza e l’applicazione di questa metodologia. Un altro ambito cruciale è l’inserimento della Medicina Narrativa nei percorsi formativi universitari. Sebbene ci siano Facoltà in cui da anni ci sono insegnamenti di Medicina Narrativa, siamo lontanissimi dall’inserimento diffuso della formazione a queste competenze nei percorsi di laurea in medicina e professioni sanitarie.

È vero che la postura narrativa contribuisce alla costruzione di un miglior dialogo anche con i colleghi e l’equipe? In che modo?

Assolutamente sì, la postura narrativa migliora anche il dialogo con i colleghi e l’équipe. Non nego che nella pratica quotidiana ci siano tante difficoltà per l’applicazione della Medicina Narrativa, in particolare nell’interazione con i colleghi medici, che spesso tendono a considerare inutili le istanze della Medicina Narrativa.

Tuttavia, passare da una logica prestazionale a una logica relazionale comporta un enorme vantaggio non soltanto per la persona che si sottopone alle cure, ma anche per i caregiver e per i professionisti della cura. Anche noi operatori siamo persone ed essere riconosciuti come tali, con le nostre competenze ma anche le nostre fragilità, aiuta a prevenire il burnout.

Attraverso la Medicina Narrativa sente la sua vocazione professionale rinnovarsi, rafforzarsi o quale altro segnale riceve?

Sono consapevole di quanto la professione medica, perlomeno nel mondo occidentale, stia andando in una direzione di ipertecnologica che rischia di portarci a riparare un corpo, anzi ancor di più isolati organi o apparati, piuttosto che a curare una persona.

Considero questo approccio sempre più riduttivo, e anche demoralizzante, per me come medico, che prima di essere un riparatore di corpi, sono una persona che si relaziona ad altre persone nel momento della loro malattia.

La Medicina Narrativa ha sicuramente rinnovato la mia vocazione professionale. Sono sicuro che molto del mio interesse iniziale, e la mia tanta passione successiva per questo approccio alla relazione terapeutica, derivi dal rendermi conto che sia fondamentale passare da una logica prestazionale, sempre più tipica della medicina dei nostri giorni, a una logica relazionale.

La Medicina Narrativa è un approccio centrato proprio sulla relazione curante-curato, che ci permette anche di superare il concetto di paziente al centro che è un errore epistemologico, in quanto assume ancora una volta una oggettivizzazione del paziente. Cito Paolo Trenta dicendo che “considerare la relazione come essenza della cura con pratiche narrative significa assumere una prospettiva sistemico-costruttivista che assegna al riconoscimento reciproco, al continuo scambio, al dialogo e alle interazioni le funzioni di co-costruzione di percorsi realmente personalizzati, cuciti su misura”.

Questo approccio relazionale e questa logica sistemico-costruttivista è quella che questo consiglio direttivo vuole proporre sempre di più anche per quanto riguarda l’organizzazione interna di SIMeN, e riusciremo a realizzarla solo grazie alla partecipazione attiva di tutti i Soci.

Un cardiologo cura il cuore. Le è capitato di riscontrare un miglioramento importante nei pazienti non solo ascoltando il battito ma anche la loro storia? Ce lo racconta?

Vi riporto esempi tratti da due diversi studi che ho avuto il privilegio di coordinare. Vi parlo in particolare delle metafore che, con la loro forte carica espressiva, sono molto usate sia dai pazienti che dai curanti per veicolare le percezioni del vissuto. Le metafore, come dice María Zambrano ne “La Metafora del Cuore”, rappresentano la “sopravvivenza di qualcosa di anteriore al pensiero” e hanno la “funzione di definire una realtà che la ragione non può comprendere ma che può essere captata in altro modo”.

Nel progetto ICDNar, condotto presso la cardiologia del Sant’Andrea e anche oggetto di diverse tesi di laurea, abbiamo indagato il vissuto di pazienti a rischio di morte improvvisa relativamente alla loro convivenza con un defibrillatore impiantato (ICD).

È stato interessante notare come le metafore usate dai pazienti fossero differenti in chi aveva accettato il dispositivo, che veniva considerato un paracadute (“il defibrillatore è una specie di paracadute che interviene in caso di pericolo per salvare la vita”) una rete di salvataggio (“sapevo di avere una rete di salvataggio e questo mi ha permesso di stare tranquilla”), un compagno, amico, “sinceramente porto il mio amico con me ma non lo sento mio”, una garanzia (“se a un amico proponessero il defibrillatore gli direi che sarebbe solo un bene, è una garanzia”) e in chi invece non l’aveva completamente accettato che lo considerava un intruso (“per abituarmi a questo ‘intruso’ c’è voluto tempo”).

La comprensione di queste metafore ci ha permesso di adattare la comunicazione e di supportare i pazienti dal punto di vista esistenziale oltre che clinico, migliorando significativamente l’accettazione del dispositivo e la qualità di vita dei pazienti.

Nel progetto TRUST, un interessante progetto multicentrico di raccolta di narrazioni relative allo scompenso cardiaco da parte di pazienti, cardiologi e caregiver, è emerso che pazienti, medici e caregiver usavano metafore che richiamavano concetti diversi: i pazienti usavano metafore che richiamavano per lo più le limitazioni che lo scompenso cardiaco imponeva loro, i medici facevano maggiormente riferimento ai rischi che i pazienti correvano, mentre i caregiver usavano metafore che richiamavano il rallentamento della loro vita in rapporto al loro carico di assistenza.

La comprensione di queste diverse prospettive mi ha permesso di modificare il mio approccio terapeutico, focalizzandomi non solo sul miglioramento dei parametri clinici, ma anche sul recupero delle attività quotidiane significative per il paziente. In diversi casi, questo ha portato a un miglioramento della qualità di vita percepita, dell’aderenza terapeutica e, sorprendentemente, anche degli stessi parametri clinici.

Ringraziamo il Presidente Marco per questa illuminante conversazione, che inaugura con profondità il nostro nuovo spazio dedicato alla medicina narrativa. Le sue esperienze e opinioni ci hanno offerto una preziosa prospettiva sul valore del vissuto personale e della riflessione critica nel percorso di cura. Un inizio che ci auguriamo possa ispirare molti.