Le STORIE è una sezione dedicata alle storie e alle esperienze di malattia e di cura, per dare voce alla dimensione soggettiva del paziente e di coloro che ne hanno cura. Questo spazio accoglie i vissuti personali legati alla malattia, offrendo ai lettori una comprensione più profonda delle esperienze uniche, della fragilità e della vulnerabilità che accomunano chi ha cura e chi è curato.

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Si tratta di un resoconto essenziale di una relazione di cura tra un medico di medicina generale la dottoressa Zahra Afshar e una sua paziente che chiameremo Elisabetta.

Il racconto

Non so da quando Elisabetta ha iniziato a fidarsi di me; non so quale giorno abbia segnato l’inizio della sua fiducia in me come medico. So solo che si fidava di me, della mia persona in camice bianco. Si è lasciata guidare in tutte le fasi della sua malattia: dalla diagnosi alla valutazione specialistica, dalle chemioterapie alla radioterapia, dalle TAC agli esami ematici, passando per tutte le modifiche della terapia domiciliare, la perdita dei capelli, l’astenia e tutto ciò che la chemio comporta. Mi raccontava sempre tutto, venendomi a trovare in studio regolarmente, tre giorni dopo ogni chemioterapia e ogni volta che riceveva i risultati degli esami, chiamandomi per ogni dubbio e scrivendomi messaggi. Elisabetta aveva una patologia oncologica polmonare e non ha voluto comprendere fino in fondo la gravità delle sue condizioni. Desiderava vivere la vita. Dal primo momento, ho preferito chiamare la sua malattia “neoplasia” perché suonava meglio di “tumore”. Era una donna molto intelligente, sempre alla ricerca di risposte in un mondo dove non tutte le domande trovano riscontro. La sua curiosità e la latitanza di risposte precise rendevano il percorso di cura più difficile, ma, credo, che cercasse un modo per mantenere il controllo. Ogni volta che mi veniva a trovare, era un vulcano di energia, senza mai mostrare segni di resa. Ho seguito l’evoluzione della malattia con lei che cercava di mantenere la sua autonomia a tutti i costi. Guidava, usciva di casa da sola, combatteva il dolore senza assumere oppiacei e voleva evitare la dipendenza da ossigeno e dal deambulatore, appoggiandosi al marito. Non voleva solo mantenere l’autonomia, ma vivere con forza. Ho mantenuto un rapporto equilibrato con lei, concentrandomi sulla persona e non sulla malattia. L’ascolto attivo e la professionalità erano fondamentali per essere un punto di riferimento affidabile. Elisabetta osservava ogni mio gesto, il tono della voce, le parole che sceglievo per spiegare i referti. All’inizio della malattia mi chiese di essere onesta, e ho cercato di mantenere quella promessa, evitando però dettagli che avrebbero potuto scoraggiarla. Una settimana prima del suo decesso, le ho spiegato l’importanza dell’ossigeno senza dire che i suoi polmoni erano quasi completamente occupati dal tumore. Le ho chiesto di usare la carrozzina senza sottolineare che il suo cervello era pieno di metastasi. Durante il nostro ultimo incontro, mi chiese perché l’oncologa aveva fermato la chemioterapia. Le risposi che era troppo debole per continuare. Mi teneva la mano e mi salutò con la promessa di rivederci presto. Nei giorni successivi le inviai messaggi e la chiamai, senza ricevere risposta. Contattai il marito e scoprii che era in stato soporoso. Poco dopo, Elisabetta non aveva più domande da farmi.

Un commento sottovoce

È difficile commentare una storia come quella appena letta. Talvolta, anche le parole più sincere e ben intenzionate possono sembrare inadeguate di fronte al patire e al soffrire. Forse sarebbe meglio rimanere in silenzio, lasciando che il racconto penetri nel cuore e nella mente del lettore. Propongo comunque un brevissimo commento, sottovoce, che esprime timidamente una riflessione personale, tentando di rispettare la profondità e la delicatezza della storia narrata. .

Il racconto di Elisabetta e della dottoressa Zahra Afshar offre uno sguardo profondo sulla relazione di cura che trascende la semplice cronaca clinica di una malattia oncologica. Non è soltanto la narrazione dell’evoluzione di un cancro ai polmoni, ma una storia ricca di significati, in cui l’autrice esprime con pudore la complessità emotiva e umana di una donna intelligente che affronta le sfide imposte dalla malattia.

La dottoressa Afshar vive un’esperienza che, nel senso heideggeriano, le viene incontro con veemenza. L’esperienza della cura non è qualcosa che si può controllare o prevedere completamente; è un incontro con l’altro che può assalire il medico, mettendo alla prova non solo le sue competenze professionali ma anche la sua umanità. Il camice bianco, simbolo di autorità e conoscenza, non basta a schermare il medico dall’impatto emotivo ed esistenziale di accompagnare una persona nel percorso della malattia e, infine, verso la morte.

Elisabetta, con le sue domande incessanti, sottopone la dottoressa a un complesso lavoro di traduzione e interpretazione. Chiede risposte che la scienza medica spesso non può fornire, come il fondamentale “Perché a me?”. Queste domande mettono in luce i limiti della medicina quando si tratta di dare senso alla sofferenza umana. Il medico si trova così a navigare tra la necessità di essere onesto e il desiderio di proteggere il paziente da verità che potrebbero essere schiaccianti. Si è convinti che il racconto permetta ai professionisti della salute di rifigurare la propria esperienza, offrendo spunti per interpretare e comprendere meglio la complessità, la delicatezza e la bellezza della relazione tra medico e paziente.

(M.M., Centro Studi SIMeN)

Note biografiche

Zahra Afshar

è medico di medicina generale ad Ancona. Ha conseguito il Master in Medicina Narrativa, Comunicazione ed Etica della cura.

Profondamente impegnata nella relazione di cura, esprime questa passione in racconti e poesie.