BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narratuva.

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Introduzione

Dieci anni fa veniva pubblicata ne I quaderni di Medicina del Sole 24 ore la Conferenza di Consenso sulle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. È stato un evento epocale per la Medicina Narrativa (MN) italiana poiché ha stabilito una vera e propria carta d’identità della disciplina. Il documento, infatti, al di là dell’ambito delle malattie rare e cronico-degenerative, ha fornito una definizione rigorosa e ha delineato gli approcci metodologici fondamentali. Questa cornice concettuale è diventata un punto di riferimento essenziale, riconosciuto da tutti gli studiosi e i professionisti del settore, contribuendo a legittimare e strutturare la MN nel contesto sanitario italiano.

La SIMeN, che è stata parte attiva nella realizzazione della Conferenza, propone una sintesi del documento e offre per gli interessati la versione integrale da scaricare.

Chiediamo a tutti coloro che credono nel valore e nella pratica della Medicina Narrativa di sostenere e promuovere questo Manifesto

I punti chiave

Obiettivo Principale: La conferenza mira a fornire una definizione chiara e condivisa di Medicina Narrativa, distinta da altre forme di narrazione in ambito medico. Si pone l’obiettivo di integrare la narrazione nel processo di cura, senza sostituire la medicina basata sull’evidenza (EBM), ma piuttosto completandola.

• “La conferenza di consenso ha convocato cultori, a vario titolo, di “Medicina Narrativa”, con lo scopo di favorire un chiarimento concettuale, delimitando un ambito rispetto al più vasto spettro di pratiche narrative in medicina.”

Definizione di Medicina Narrativa: La MN o (Narrative-Based Medicine – NBM) è definita come una metodologia clinico-assistenziale basata sulla competenza comunicativa, utilizzando la narrazione come strumento per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista nel processo di cura. L’obiettivo è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

• “Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura.”

Distinzione da altre forme di narrazione: La Conferenza delimita l’ambito della MN al contesto clinico-assistenziale, distinguendola dalla narrazione in senso letterario e dalle “conversazioni” sulla malattia nel web. La MN si concentra sulla narrazione come parte integrante del percorso di cura (diagnosi-terapia-riabilitazione-palliazione).

• “Tra le diverse accezioni di narrazione che hanno diritto di cittadinanza in medicina, la conferenza di consenso ha ristretto il suo interesse alle pratiche attinenti al contesto clinico-assistenziale. Non sono state prese in considerazione sia la narrazione in senso formale-letterario, sia quella che fa dei vissuti patologici oggetto di conversazione.”

Integrazione con EBM: La NBM non è antagonista all’EBM, ma ne riconosce i limiti. Si propone di recuperare quelle dimensioni della cura (aspetti psicologici, antropologici, sociali, etici) che vengono messe tra parentesi dall’approccio scientifico basato sulle scienze naturali.

• “In senso molto generale, la Medicina Narrativa (Narrative-Based Medicine – NBM) non è antagonista di quella basata sulle prove di efficacia (EBM). Ne riconosce però i limiti.”

Importanza del “Kairòs”: La MN si basa sul concetto di “kairòs” (tempo qualificato) piuttosto che sul “krònos” (tempo cronologico). Non è un tempo extra da dedicare alla narrazione, ma una modalità diversa di “fare medicina” che considera la persona malata nella sua interezza.

• “La nozione di tempo che sta a cuore alla Medicina Narrativa non è quella cronologica, bensì il tempo qualificato che nella lingua greca si esprime con il termine kairòs (contrapposto a krònos).”

Metodologie e Strumenti: Si riconoscono tre approcci analitici principali: narratologico, fenomenologico-ermeneutico e socio-antropologico. Tra gli strumenti utilizzati si menzionano il colloquio narrativo, interviste semi-strutturate, parallel charts, scrittura riflessiva, narratore vicario, e altri. Non vi è un unico strumento “migliore”, ma la scelta dipende dal contesto.

• “La Medicina Narrativa fa riferimento prevalentemente a tre differenti approcci analitici derivanti da diversi ambiti disciplinari: 1. narratologico (letteratura); 2. fenomenologico-ermeneutico (filosofia); 3. socio-antropologico (scienze sociali).”

Utilità e ambiti di applicazione: La MN trova applicazione in tutte le fasi della malattia (prevenzione, diagnosi, terapia, riabilitazione, palliazione). I benefici includono una maggiore aderenza al trattamento, miglior funzionamento del team di cura, prevenzione del burn-out degli operatori, e una maggiore consapevolezza del ruolo professionale.

• “Alla luce delle esperienze applicative a oggi realizzate, in carenza di una metodologia valutativa consolidata, sulla base delle conoscenze degli esperti, la Medicina Narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti: – prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione;- aderenza al trattamento; – funzionamento del team di cura ; .consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori; sanitari e socio-sanitari;- prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver;- promozione e implementazione dei PDTA;- ottimizzazione delle risorse eco nomiche;- prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva”.

Necessità di ricerca e formazione: Si sottolinea la necessità di ricerca metodologica (approcci misti quali-quantitativi) per valutare l’efficacia della MN. Inoltre, si raccomanda di integrare la competenza narrativa nei percorsi formativi degli operatori sanitari, utilizzando diversi metodi e strumenti.

• “Si raccomanda la promozione di un’attività di ricerca in Medicina Narrativa orientata prevalentemente alla sanità pubblica che favorisca l’integrazione tra EBM e NBM usando metodologie miste quali-quantitative.” • “Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio-sanitari.”

Struttura della Conferenza

• Organizzazione: La conferenza ha seguito il modello del Consensus Development Program dei National Institutes of Health (NIH). • Figure coinvolte: Ha visto la partecipazione di un promotore (Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS), un comitato tecnico-scientifico, un panel giuria (20 membri multidisciplinari), e esperti. • Quesiti per la giuria: La giuria presieduta da Sandro Spinsanti doveva rispondere a tre quesiti principali: definizione della Medicina Narrativa, metodologie e strumenti, utilità e ambiti di applicazione. • Processo: Gli esperti hanno presentato relazioni basate su una revisione sistematica della letteratura. La giuria ha poi discusso e redatto un documento di consenso.

Struttura della Conferenza

• Organizzazione: La conferenza ha seguito il modello del Consensus Development Program dei National Institutes of Health (NIH). • Figure coinvolte: Ha visto la partecipazione di un promotore (Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS), un comitato tecnico-scientifico, un panel giuria (20 membri multidisciplinari), e esperti. • Quesiti per la giuria: La giuria presieduta da Sandro Spinsanti doveva rispondere a tre quesiti principali: definizione della Medicina Narrativa, metodologie e strumenti, utilità e ambiti di applicazione. • Processo: Gli esperti hanno presentato relazioni basate su una revisione sistematica della letteratura. La giuria ha poi discusso e redatto un documento di consenso.

Conclusioni

A dieci anni dalla pubblicazione della Conferenza di Consenso, la MN italiana ha dimostrato una crescita significativa, non solo nell’applicazione delle raccomandazioni, ma anche nella diffusione e integrazione dei suoi principi fondamentali nel sistema sanitario nazionale. Questo sviluppo testimonia un impegno costante verso una pratica medica che non si limiti alla mera diagnosi e trattamento delle malattie, ma che abbracci l’essere umano nella sua totalità, riconoscendo la centralità delle sue esperienze narrative.

L’ integrazione tra EBM e NBM è stata perseguita attraverso progetti che hanno coinvolto aziende ospedaliere e regioni italiane, dimostrando che l’approccio narrativo può essere applicato in contesti clinici concreti con risultati tangibili. Un risultato rilevante è stato l’approfondimento del concetto di “postura narrativa che è divenuta una competenza formativa cruciale, (Trenta, 2024). Inoltre, la comunicazione interpersonale è stata identificata come il luogo privilegiato per attuare interventi narrativi efficaci (Marinelli, 2023). Un ulteriore passo avanti in questo campo, è stato il riconoscimento dell’importanza dell’empatia nella formazione dei professionisti della salute (Ardis, 2025). Le raccomandazioni della Conferenza di Consenso hanno sottolineano la necessità di una formazione rigorosa e multidisciplinare che integri l’approccio narrativo nei curricula accademici e nella pratica clinica quotidiana. Solo attraverso una preparazione adeguata è possibile sfruttare appieno il potenziale della MN per migliorare la qualità della cura e la soddisfazione sia dei pazienti che degli operatori sanitari. Inoltre, il documento sottolineava l’importanza della ricerca qualitativa. Solo attraverso il rigore scientifico della ricerca, infatti, è possibile identificare quelle che possono essere considerate “buone pratiche narrative”, capaci di integrare in modo efficace la narrazione nei processi di cura. L’Istituto Superiore di Sanità ha proseguito il lavoro avviato, contribuendo ad un percorso che, attraverso progetti e studi rigorosi, riesca a fornire le evidenze necessarie per un’applicazione sistematica della MN, rafforzando il legame tra ricerca, formazione e pratica clinica. Si ritiene, che la strada tracciata dalla conferenza e intrapresa dall’Italia negli ultimi dieci anni possa rappresentare un modello di riferimento per altre realtà internazionali, dimostrando che la narrazione non è solo un complemento, ma una componente fondamentale di una medicina autenticamente umana.

Bibliografia

1. Istituto Superiore di Sanità, Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in
ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico-degenerative. 2015
https://www.iss.it/documents/20126/0/Linee+Indirizzo+MN+ISS.pdf/e5e7b637-0da0-140b
f70d-4bef3f4240d1?t=1695104944954

Ardis

Marinelli

Trenta

Organigramma della conferenza di consenso

Responsabile del progetto Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Promotore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità Coordinatori Franca D’Angelo (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Amalia Egle Gentile (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Nicola Vanacore (Istituto Superiore di Sanità, Roma) Comitato scientifico Pierluigi Brustenghi (ASL 2 Umbria, Foligno) Guido Giarelli (Università Magna Graecia, Catanzaro) Roberto Lala (Città della Salute e della Scienza di Torino, Torino

Giuria

Presidente Sandro Spinsanti (Istituto Giano, Roma